El impacto psicológico del eczema atópico es real

Una enfermedad crónica y visible transmite al paciente, así como a sus padres, sentimientos de impotencia y de incapacidad de manejar la situación. Puede ser “agotador” y cada nueva crisis representa una decepción (“creía que ya había tenido la última”).

El eczema se ve. Y sentir la mirada de los demás clavada en su propio cuerpo con miedo, crítica o insistencia no resulta agradable para nadie. Cuando las miradas se multiplican, pueden suponer una carga.

Cuando un niño se enfrenta a otros en el colegio, las miradas y las frases desagradables pueden hacer que se sienta rápidamente rechazado. Algunos niños llegan incluso a creer que nadie puede quererlos por el aspecto de su piel.

Como el picor del eczema puede ser muy intenso y el paciente que lo sufre suele estar más nervioso, puede tener un sueño de mala calidad. El cansancio se apodera de su cuerpo y ya no tiene la energía necesaria para afrontar los días de clase o las jornadas de trabajo...

Y es que, como quien no quiere la cosa, cuando uno sufre de eczema atópico, se ve obligado a adaptar muchas cosas en su vida cotidiana: el aseo, el tratamiento, la ropa y las sábanas adecuadas, los hábitos a la hora de hacer deporte... Tanto para los pacientes como para sus padres, supone una carga mental adicional y, para el paciente, unas limitaciones sin las que preferiría vivir.

Existen bastantes mitos sobre el eczema, como que es un problema de higiene, que es contagioso, que está en la cabeza... Los prejuicios sobre el eczema son numerosos. Y evidentemente, cuando uno lo padece, los oye. Sufrir el miedo y los comentarios inapropiados de las personas con las que uno se cruza añade una carga psicológica adicional al peso que ya supone el eczema atópico.

Los padres siguen creyendo con demasiada frecuencia que tienen la culpa de la enfermedad de su hijo debido a su origen genético. Pero ellos no son en absoluto responsables y necesitan deshacerse de este sentimiento de culpabilidad para centrarse en los hechos: la dermatitis atópica es una enfermedad de la piel en la que esta no desempeña bien su función de barrera protectora. Esto es en parte la consecuencia del mundo moderno, el estilo de vida urbano, la disminución del número de enfermedades infecciosas, la alimentación de hoy en día, el cambio de las floras cutáneas y digestivas…

En realidad, deberíamos hablar de factores desencadenantes, ya que la causa de la enfermedad es única, a saber, la atopia, una predisposición genética al eczema.

Muy a menudo, nos esforzamos por encontrar la causa, y nos desesperamos por no encontrarla, ya que son muchos los factores que se combinan formando un rompecabezas... Es importante conocerlos así como las reacciones de su cuerpo ante los mismos, pero sin convertir esta búsqueda en un imposible y, por tanto, en algo desvalorizante.

La trampa se vuelve aún más trampa si, durante la fase en la que se instaura el pudor, siguen siendo los padres quienes aplican los cuidados emolientes al niño. El niño no puede establecer su pudor, fase indispensable para simbolizar la frontera entre lo que está permitido y lo que no, lo que debe quedar visible y lo que no, lo que es privado o íntimo y lo que no. Al no crearse esta frontera simbolizada por la piel, es cuando puede nacer la vergüenza.

• Enseñar a su hijo a realizar los cuidados por sí solo lo antes posible: no importa si no lo hace a la perfección.
• Dar con los cuidados que más convengan, en especial en lo que respecta a la textura del emoliente.
• Informarse sobre la enfermedad para comprender mejor cómo funciona y desdiabolizarla.
• Los padres también pueden expresarse en consultas específicas para ellos, sin la presencia de su hijo: los cuidadores también necesitan consideración y atención.

Preguntar a su hijo todos los días si se ha rascado es un diálogo que no aporta nada positivo. Al igual que todos los demás niños, su hijo necesita hablar de cómo ha pasado el día, de sus amigos, de sus clases, de su vida, ¡pero de su eczema precisamente no!

El estrés no es la causa del eczema. Cuando el eczema es atópico, se trata de una enfermedad de origen genético: uno no lo causa.

Nuestra sociedad debe dejar de hacer que las personas que padecen de eczema se sientan culpables o menospreciadas de esta manera. Lo importante del estrés es que empeora el eczema o puede desencadenar una crisis, pero nunca es la causa.

Estas sesiones brindan la posibilidad de comprender mejor la enfermedad y los tratamientos así como para hablar de sus problemas, intercambiar con otros pacientes, sentirse menos solos y, sobre todo, librarse de su culpa.

No hay que subestimar el poder de los momentos de bienestar para limitar el impacto psicológico del eczema.