Acompañar a los pacientes
El eczema es muy común y sin embargo muy poco conocido. Cuando se presenta, surgen muchas preguntas, al igual que dudas, y a veces se produce desconcierto. Estamos aquí para acompañar a los pacientes y a su entorno cercano a vivir mejor con el eczema. Aportándoles aclaraciones, dándoles claves, sirviéndoles de faro en la niebla...
Nuestras misiones
Ayudar al paciente a ser un actor en su enfermedad
El eczema suele ser más fácil de tratar o aliviar de lo que sugiere su reputación. Queremos ayudar a tantos pacientes como sea posible a no renunciar a todo el confort que pueden aportarles los buenos hábitos y los conocimientos.
Para ello, uno de nuestros principales objetivos es guiar al paciente para que se involucre más en su tratamiento. ¿Por qué el eczema suele llevarse tan mal y causa tan fácilmente desaliento? La ausencia de resultados se debe a la incomodidad, los temores o la falta de información en relación con el tratamiento, los escasos intercambios entre los profesionales de la salud y los pacientes por carecer de tiempo, o por no atreverse los pacientes a hacer preguntas o sentir abatimiento con respecto a su enfermedad y a la limitación del tratamiento.
Ofrecer orientación y ayuda
La fundación transmite, guía y forma para aportar aclaraciones sobre el eczema. Los pacientes tiene el valor de acudir a nosotros, sintiéndose a veces desesperados, aislados. Estamos aquí para darles claves a través de nuestra web especialmente dedicada al tema, los talleres de educación terapéutica para los pacientes que promovemos, nuestras redes sociales...
Independientemente del estado de la enfermedad, los pacientes pueden participar en talleres de educación terapéutica. Comprender mejor el eczema, sentirse rodeados y comprendidos, aprender los gestos concretos que deben aplicar en casa: hay un programa personalizado para cada persona que le ayudará a vivir mejor con el eczema. La Fundación promueve talleres de educación terapéutica en más de 20 países.
Aliviar a los pacientes
Nos gusta pensar que la Fundación podría considerarse como un lugar cálido donde uno se siente bien, seguro y bien aconsejado. Queremos ser como un claro o un arco iris en el cielo oscuro de un paciente que no sabe ya qué hacer con su eczema.
Todo esto requiere empatía, escucha y benevolencia. Nuestra misión también es dar a conocer mejor la enfermedad: restringir las ideas preconcebidas sobre la enfermedad es otra forma de hacer más agradable el día a día de los pacientes, para que sufran menos por cómo les miran los demás.
Inventar otras formas de acompañamiento
Queremos innovar en nuestro enfoque: no para formar de manera académica, sino para escuchar. Organizamos varios eventos para este propósito.
Algunos ejemplos de acciones llevadas a cabo por la fundación:
- Las Jornadas del Deporte: encuentros deportivos entre niños con eczema y deportistas de alto nivel.
- Un campamento de verano dedicado a adolescentes con atopia
