L'impact psychologique de l'eczéma atopique est réel
Cette maladie chronique peut être très pesante
Il ne faut pas sous-estimer le poids psychologique que peut avoir l'eczéma atopique, très souvent associé à des sentiments de honte et de culpabilité.
Un poids psychologique bien réel
La maladie chronique
Une maladie chronique, visible, renvoie le patient mais aussi les parents à des notions d’impuissance et d’incapacité à gérer la situation. Elle peut être “usante” et chaque nouvelle crise représenter une déception (“j'espérais avoir eu la dernière”).
Le regard des autres
L'eczéma, cela se voit. Et sentir le regard des autres posé sur son corps avec peur, jugement ou insistance n'est agréable pour personne. Lorsque les regards se multiplient, ils peuvent devenir un poids.
Dès la confrontation de l’enfant avec les autres à l’école, les regards et les phrases désagréables peuvent lui faire vite sentir qu’il est rejeté. Certains enfants en viennent à croire que personne ne pourra les aimer à cause de l’aspect de leur peau.
Les troubles du sommeil
Parce que les démangeaisons de l'eczéma peuvent être très puissantes et que le patient qui en souffre est souvent plus nerveux, il peut avoir un sommeil de mauvaise qualité. On se fatigue, et on n'a plus l'énergie nécessaire pour les journées à l’école ou au travail...
Le traitement à suivre
Mine de rien, il y a pas mal de choses à adapter dans son quotidien quand on a de l'eczéma atopique. La toilette, le traitement, les bons vêtements et les bons draps, les réflexes avec le sport... Pour les patients comme pour les parents, c'est une charge mentale en plus et pour le patient, des contraintes dont il se passerait souvent.
Les préjugés
Il y en a de fausses idées avec l'eczéma. C'est un problème d'hygiène, c'est contagieux, c'est dans la tête... On ne compte plus les préjugés sur l'eczéma. Et forcément, quand on en a, on les entend. Subir la peur et les jugements déplacés des gens que l'on croise ajoute encore un poids supplémentaire psychologique à la charge de l'eczéma atopique.
La culpabilité
Les parents croient encore trop souvent qu’ils sont responsables de la maladie de leur enfant du fait de son origine génétique. Ils n’y sont pour rien et doivent se débarrasser de cette culpabilité pour se concentrer sur les faits : la dermatite atopique est une maladie de la peau qui ne joue pas bien son rôle de barrière protectrice. Ceci est en partie la conséquence du monde moderne, du mode de vie urbain, de la diminution du nombre de maladies infectieuses, de l’alimentation moderne, du changement des flores cutanées et digestives…
La recherche “d'un élément” coupable
On devrait d'ailleurs parler de facteurs déclenchants, car la cause est unique, c'est l'atopie, c’est à dire un terrain génétique prédisposant à faire de l’eczéma.
Bien souvent, on s'évertue à trouver la cause, et on désespère de ne pas la trouver, tant ces facteurs se combinent comme un puzzle... Il est important d'apprendre à les connaître et à connaître les réactions de son corps, mais il ne faut pas transformer cette quête en quête impossible, donc dévalorisante.
La pudeur non respectée
Le piège se referme encore plus, si au stade de la mise en place de la pudeur, les soins continuent à être appliqués par les parents. L’enfant ne peut pas mettre en place sa pudeur, stade incontournable pour symboliser la frontière de ce qui est permis ou pas, visible ou pas, privé ou pas, intime ou pas. L’absence de mise en place de cette frontière symbolisée par la peau peut faire naître la honte.
Les solutions pour mieux vivre son eczéma
Devenir acteur de la maladie
- Apprendre à l’enfant le plus tôt possible à faire les soins lui-même, tant pis si ce n’est pas parfait.
- Trouver les soins qui conviennent le mieux, en particulier en matière de texture d’émollient
- Se renseigner sur la maladie pour mieux comprendre son fonctionnement et la dé-diaboliser.
- Les parents aussi peuvent parler dans des consultations dédiées, sans leur enfant : les aidants ont aussi besoin de considération et d’attention.
Parler d'autre chose
Demander tous les jours à son enfant s’il s’est gratté est un discours qui ne construit rien de positif. L’enfant a besoin de parler, comme tous les autres enfants, de sa journée, des copains, des cours, de sa vie, mais surtout pas de l’eczéma !
Savoir que non, l'eczéma n'est pas “dans la tête”
Le stress n’est pas la cause de l'eczéma. L’eczéma, quand il est atopique, est une maladie d'origine génétique : on n'en est pas responsable soi-même.
Notre société doit cesser de culpabiliser ou décrédibiliser ainsi ceux qui ont de l'eczéma. Par rapport au stress, ce qui compte est le fait qu'il aggrave l'eczéma ou peut déclencher une crise, mais il n'est jamais la cause.
Conseil lecture
Les livres des docteurs Magali Bourrel-Bouttaz et de Jean-Marc Chavigny décodent le quotidien des patients et invitent à penser l'eczéma au-delà de la surface de la peau. Sans culpabilité. Sans honte.
Les ateliers d'éducation thérapeutique
Ces séances offrent du temps pour mieux comprendre la maladie, mieux comprendre les traitements, mais aussi pour parler de ses difficultés, échanger avec d’autres patients, se sentir moins seuls et surtout se déculpabiliser.
Les sources d'apaisement
Il ne faut pas sous-estimer la puissance des moments de bien-être pour limiter les répercussions psychologiques de l'eczéma.
