O impacto psicológico do eczema atópico é real

Uma doença crónica, visível, confronta o paciente, mas também os pais, a noções de impotência e de incapacidade de gerir a situação. Ela pode ser “desgastante” e cada nova crise representar uma decepção (“eu esperava que fosse a última”).

O eczema, é visível. E sentir o olhar dos outros pousado sobre o seu corpo com medo, julgamento ou insistência, não é agradável para ninguém. Quando os olhares se multiplicam, eles podem se tornar um peso.

Desde a confrontação da criança com as outras crianças na escola, os olhares e as frases desagradáveis podem rapidamente fazer com que ela se sinta rejeitada. Certas crianças chegam a acreditar que ninguém poderá amá-las por causa do aspecto da sua pele.

Porque as comichões do eczema podem ser muito fortes e que o paciente que sofre é muitas vezes mais nervoso, ele pode ter um sono de má qualidade. Ele fica cansado e não tem mais a energia necessária para os dias na escola ou no trabalho...

Pode não parecer, mas muitas coisas devem ser adaptadas no seu dia a dia quando se tem eczema atópico. A higiene, o tratamento, as roupas e os lençóis adequados, os reflexos com o desporto... Para os pacientes como para os pais, é uma carga mental a mais e, para o paciente, constrangimentos que ele dispensaria.

Existem falsas ideias com o eczema. É um problema de higiene, é contagioso, vem da cabeça... Já perdemos a conta dos preconceitos sobre o eczema. E, forçosamente, quando se tem a doença, percebe-se. Suportar o medo e os julgamentos descabidos das pessoas que cruzamos acrescenta um peso psicológico suplementar à carga do eczema atópico.

Os pais muitas vezes ainda acreditam que eles são responsáveis pela doença do seu filho devido a sua origem genética. Eles não têm culpa de nada e devem libertar-se dessa culpabilidade para se concentrarem nos fatos: a dermatite atópica é uma doença da pele que não exerce bem o seu papel de barreira protetora. Isto é em parte a consequência do mundo moderno, do modo de vida urbano, da diminuição do número de doenças infecciosas, da alimentação moderna, da mudança das floras cutâneas e digestivas...

Deveria-se inclusive falar de fatores desencadeantes, pois a causa é única, é a atopia, ou seja, um terreno genético que predispõe ao eczema.

Com frequência, esforçamo-nos em encontrar a causa, e desesperamos de não a encontrar, tanto esses fatores se combinam como um puzzle... É importante aprender a conhecê-los e a conhecer as reações do seu corpo, mas não se deve transformar essa busca em busca impossível, por conseguinte desvalorizante.

A armadilha fecha-se ainda mais se, quando surge o pudor, os cuidados continuam a ser aplicados pelos pais. A criança não pode manifestar o seu pudor, fase incontornável para simbolizar a fronteira daquilo que é permitido ou não, visível ou não, privado ou não, íntimo ou não. A ausência de estabelecimento dessa fronteira simbolizada pela pele pode fazer surgir a vergonha.

• Ensinar à criança, o mais cedo possível, a fazer ela própria os cuidados, pouco importa se não ficarem perfeitos.
• Encontrar os cuidados que convêm melhor, particularmente em matéria de textura do emoliente
• Informar-se sobre a doença para compreender melhor o seu funcionamento e desdiabolizá-la.
• Os pais também podem falar nas consultas dedicadas, sem a criança: os ajudantes também precisam de consideração e de atenção.

Perguntar todos os dias ao seu filho se ele se coçou é um discurso que não constrói nada de positivo. A criança tem necessidade de falar, como todas as outras crianças, do seu dia, dos coleguinhas, das aulas, da sua vida, de tudo menos do eczema!

O stress não é a causa do eczema. O eczema, quando é atópico, é uma doença de origem genética: não é si próprio o responsável.

A nossa sociedade deve cessar de culpabilizar ou descredibilizar assim aqueles que têm eczema. Relativamente ao stress, o que conta é o fato de que ele agrava o eczema ou pode desencadear uma crise, mas ele nunca é a causa.

Essas sessões oferecem um tempo para compreender melhor a doença, compreender melhor os tratamentos, mas também para falar de suas dificuldades, discutir com os outros pacientes, sentir-se menos só e sobretudo desculpabilizar.

Não se deve subestimar a força dos momentos de bem-estar para limitar as repercussões psicológicas do eczema.