L'impatto psicologico dell'eczema atopico è reale

Le malattie croniche visibili possono far nascere nel paziente, così come nei suoi genitori, un senso d'impotenza e d'incapacità a gestire la situazione. L’eczema può essere “estenuante” perché le riacutizzazioni rimano con un sentimento di delusione (“speravo fosse l’ultima volta”).

L'eczema si vede. E non è piacevole per nessuno sentire lo sguardo degli altri posato su di sé e vederci la paura, l'insistenza, il giudizio. E quando gli sguardi si fanno frequenti la situazione diventa pesante.

L'incontro con i compagni di scuola, gli sguardi, le frasi sgradevoli possono creare un sentimento di rifiuto. Alcuni bambini pensano che non saranno amati a causa dell'aspetto della loro pelle.

Il prurito eczematoso può essere molto intenso, causare nervosismo e di conseguenza alterare la qualità del sonno. I pazienti si stancano e non hanno l'energia necessaria per affrontare la scuola o il lavoro...

A volte non ci si pensa, ma chi soffre di eczema atopico deve adattare il proprio quotidiano. L'igiene personale, i trattamenti, la scelta dei vestiti e delle lenzuola adatti, le accortezze per praticare uno sport... Per i pazienti, come per i genitori, è un peso mentale in più da gestire e per il paziente sono difficoltà di cui farebbe volentieri a meno.

Circolano molte idee sbagliate sull'eczema. È un problema d’igiene, è contagioso, è una questione di testa... I pregiudizi non si contano più. E quando lo si vive sulla propria pelle si è  più suscettibili. Subire la paura e i commenti fuori luogo delle persone aumenta il peso psicologico dell’eczema atopico.

Come spesso succede per le malattie genetiche, i genitori si sentono responsabili della malattia del figlio. Dovrebbero invece liberarsi da questo senso di colpa per concentrarsi sui fatti: la dermatite atopica è una malattia nella quale la cute non svolge bene il suo ruolo di barriera protettiva. Le alterazioni della barriera cutanea sono in parte dovute allo stile di vita urbano, alla diminuzione del numero di malattie infettive, all'alimentazione moderna, al cambiamento della flora cutanea e digestiva ...

Sarebbe più corretto parlare di fattori scatenanti poiché l’unica causa è l’atopia, vale a dire un terreno genetico che predispone all'eczema.

Spesso ci ostiniamo a cercare la causa e ci scoraggiamo perché i fattori si combinano come in un puzzle... È importante imparare a conoscerli e a conoscere le reazioni del proprio corpo, ma questa ricerca non deve diventare ossessiva perché si rischia di sentirsi sminuiti.

La situazione diventa ancora più complessa se, proprio quando il bambino sviluppa il senso del pudore, sono ancora i genitori ad applicare i trattamenti. Il pudore non può affermarsi, proprio in questa fase imprescindibile in cui si delinea il confine tra l’accettabile e inaccettabile, tra ciò che si può mostrare e ciò che si deve coprire, tra privato e pubblico e così via. L’incapacità a stabilire questo confine, simboleggiato dalla pelle, può portare a sentimenti di vergogna.

• Insegnare il prima possibile al bambino come prendersi cura di sé, non importa se le cose non sono fatte alla perfezione.
• Trovare le cure più adeguate, in particolare per quanto riguarda la texture dell'emolliente.
• Informarsi sulla malattia per comprenderne il funzionamento e sdrammatizzarla.
• Usufruire dello spazio di ascolto dedicato ai genitori durante la consultazione, senza la presenza dei figli: anche chi aiuta ha bisogno di considerazione e di attenzione.

Chiedere ogni giorno a tuo figlio/a se si è grattato/a non serve e non porta a nulla di positivo. I bambini atopici devono poter parlare, come tutti gli altri bambini, della loro giornata, dei compagni, delle lezioni, della vita, di tutto….ma non dell’eczema!

Lo stress non provoca mai l'eczema. L'eczema atopico è una malattia genetica, non ci sono responsabili.

La nostra società deve smettere di colpevolizzare o screditare le persone affette da eczema. Lo stress non provoca l’eczema, può solo aggravarlo o scatenare una fase acuta.

Queste sedute sono un'occasione per comprendere meglio la malattia e le cure, ma sono utili anche per parlare delle proprie difficoltà con altri pazienti, sentirsi meno soli e soprattutto imparare a non sentirsi responsabili.

L'importanza di concedersi momenti di relax per limitare gli effetti psicologici dell'eczema non va sottovalutata.