Accompagner les patients

L'eczéma est si fréquent, et pourtant tellement peu connu. Lorsqu'il se manifeste, les questions sont donc nombreuses, comme les incertitudes, et parfois le désarroi. Nous sommes là pour accompagner les patients et leur entourage à mieux vivre l'eczéma. En leur apportant des éclairages, en leur donnant des clés, en étant pour eux un phare dans la brume...

Nos missions

Aider le patient à être acteur de sa maladie

L'eczéma est le plus souvent plus facile à soigner ou à soulager que sa réputation ne le suggère. Nous voulons aider un maximum de patient à ne pas passer à côté de tout le confort que peuvent apporter les bonnes habitudes et connaissances.

Pour cela, voici l'un de nos objectifs clefs : guider le patient pour plus d’implication de sa part dans le traitement. Pourquoi l'eczéma est-il souvent mal vécu et crée si facilement le découragement ? L’absence de résultats est dû à des gênes, des craintes ou une méconnaissance du traitement, un manque d’échange entre soignants et soignés par manque de temps, ou encore parce que les patients n’osent pas poser des questions ou font face à une lassitude vis à vis de leur maladie et de la contrainte des traitements.

“Il s'agit d'aider le patient à comprendre la maladie, ses mécanismes, ses traitements et leur façon de fonctionner en lui permettant de trouver lui-même ses ressources et en les lui rendant accessibles.”

Donner des repères et de l'aide

La fondation transmet, guide, forme, pour fournir un éclairage sur les eczémas. Les patients ont le courage de faire appel à nous, ils parfois sont dans la détresse, isolés. Nous sommes là pour leur donner des clés à travers notre site internet dédié, les ateliers d'éducation thérapeutique des patients que nous soutenons, nos réseaux sociaux...

Les projets d'éducation thérapeutique

Quel que soit le niveau de la maladie, les patients peuvent suivre des ateliers d'éducation thérapeutique. Mieux comprendre l'eczéma, se sentir entouré et compris, apprendre concrètement les gestes à appliquer à la maison : à chacun son programme personnalité qui l'aidera à mieux vivre l'eczéma. La Fondation soutient des ateliers d’éducation thérapeutique dans plus de 20 pays.

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Apaiser les patients

Nous aimons penser que la Fondation pourrait s’apparenter à un lieu chaleureux, où l’on se sent bien, en sécurité et bien conseillé. Nous voulons être une éclaircie ou un arc-en-ciel dans le ciel sombre d’un patient qui ne sait plus quoi faire face à son eczéma.

Cela passe par de l'empathie, de l'écoute, et de la bienveillance. Notre mission est aussi de mieux faire connaître la maladie : faire baisser les a priori sur la maladie est une autre façon de rendre le quotidien des patients plus agréables, de les faire moins souffrir du regard de l'autre.

“La famille aussi est souvent heureuse de recevoir du soutien, car l'eczéma impacte aussi l'entourage, par ricochets.”

Inventer d'autres formes d'accompagnement

Nous voulons innover dans notre approche : ne pas former de façon scolaire, mais écouter. Nous organisons pour cela divers événements.

Quelques exemples d'actions menées par la fondation :

Les sports day : rencontres sportives entre des enfants souffrant d'eczéma et des sportifs de haut niveau
Un camp de vacances dédié aux ados atopiques