Dare sostegno ai pazienti
L'eczema è una malattia molto frequente, ma poco conosciuta. Quando si manifesta, i pazienti si pongono molte domande e a volte provano un senso d’insicurezza e smarrimento. Con la nostra presenza aiutiamo i pazienti e i loro famigliari a vivere meglio con questa patologia. Cerchiamo di fare chiarezza, diamo loro le chiavi per capire, siamo come un faro nella nebbia...
Le nostre missioni
Aiutare il paziente a gestire in modo attivo la malattia
Nella maggior parte dei casi, l’eczema è più facile da curare o alleviare di quanto si creda. Vogliamo aiutare il maggior numero possibile di pazienti a ritrovare una buona qualità di vita offrendo loro informazioni e consigli per seguire una buona routine di cura. Per questo, uno dei nostri obiettivi principali è fare in modo che il paziente partecipi attivamente al trattamento. Perché i pazienti fanno fatica ad accettare l'eczema e si scoraggiano così facilmente? L'assenza di risultati è dovuta all'imbarazzo, al timore o alle scarse conoscenze in merito ai trattamenti, all'assenza di comunicazione tra operatori sanitari e paziente per mancanza di tempo, oppure perché i pazienti non osano fare domande o si sentono scoraggiati di fronte alla malattia e alla difficoltà di seguire i trattamenti.
Fornire punti di riferimento e supporto
L'obiettivo della fondazione è trasmettere, orientare, formare, per far conoscere le diverse forme di eczema. I pazienti trovano il coraggio di rivolgersi a noi, ma a volte sono affranti e si sentono soli. La nostra missione è offrire loro gli strumenti per informarsi attraverso il nostro sito, i laboratori di educazione terapeutica, il nostro network...
Tutti i pazienti possono partecipare ai laboratori di educazione terapeutica, che siano affetti da forme lievi o severe. Capire meglio l'eczema, sentirsi accolti e compresi, imparare i gesti da ripetere a casa: a ciascuno il proprio programma personalizzato per convivere al meglio con l'eczema. La Fondazione sostiene i workshop di educazione terapeutica in oltre 20 paesi.
Offrire sollievo ai pazienti
Ci piace pensare alla Fondazione come a un luogo accogliente, in cui i pazienti si sentono al sicuro, ben consigliati. Ci piacerebbe essere un raggio di luce, un arcobaleno nel cielo buio dei pazienti che non sanno più come far fronte alla malattia.
Ciò richiede empatia, ascolto e comprensione. La nostra missione è anche quella di far conoscere meglio la malattia: contribuire a sconfiggere i pregiudizi è un altro modo di rendere il quotidiano dei pazienti più piacevole e di proteggerli dallo sguardo degli altri.
Inventare nuovi modi di accompagnare
Innovare il nostro approccio: formare in modo meno scolastico e dare più spazio all'ascolto. A tal fine organizziamo diversi eventi.
Alcuni esempi di azioni condotte dalla Fondazione:
- gli sport day: incontri sportivi tra bambini che soffrono di eczema e sportivi di alto livello
- un campo estivo dedicato agli adolescenti affetti da atopia
