Acompanhar os pacientes
O eczema é tão frequente e, no entanto, tão puco conhecido. Quando ele se manifesta, surgem então inúmeras perguntas, assim como as incertezas e, às vezes, um certo desamparo. Estamos aqui para acompanhar os pacientes e os seus familiares a viver melhor com o eczema. Dando-lhes esclarecimentos, dando as chaves e sendo para eles um farol na névoa...
As nossas missões
Ajudar o paciente a ser protagonista da sua doença
Na maioria das vezes, o eczema é mais fácil de tratar ou de aliviar do que sugere a sua reputação. Queremos ajudar um máximo de pacientes a não negligenciar todo o conforto que podem proporcionar os bons hábitos e os conhecimentos.
Para isto, eis aqui um dos nossos objetivos-chave: orientar o paciente para um maior envolvimento da sua parte no tratamento. Por quê o eczema é tantas vezes mal vivido e cria tão facilmente o desencorajamento? A ausência de resultados é devida a desconfortos, a receios ou a um desconhecimento do tratamento, uma falta de discussão entre o pessoal médico e os pacientes por falta de tempo, ou ainda porque os pacientes não ousam fazer perguntas ou sentem uma lassidão em relação a sua doença e aos constrangimentos dos tratamentos.
Dar ajuda e referências
A fundação transmite, orienta, forma, para fornecer esclarecimentos sobre os eczemas. Os pacientes têm a coragem de recorrer a nós quando eles se sentem angustiados, isolados. Estamos aqui para lhes dar as chaves, através no nosso site Internet dedicado, dos workshops de educação terapêutica dos pacientes que apoiamos, das nossas redes sociais...
Qualquer que seja o nível da doença, os pacientes podem participar de workshops de educação terapêutica. Compreender melhor o eczema, sentir-se rodeado e compreendido, aprender concretamente os gestos a aplicar em casa: a cada um o seu programa personalizado que o ajudará a viver melhor com o eczema. A Fundação apoia workshops de educação terapêutica em mais de 20 países.
Apaziguar os pacientes
Gostamos de imaginar que a Fundação poderia assemelhar-se a um lugar acolhedor, onde nos sentimos bem, em segurança e bem aconselhados. Queremos ser um raio de luz ou um arco-íris no céu sombrio de um paciente que não sabe mais o que fazer com o seu eczema.
Isto passa pela empatia, a escuta e a benevolência. A nossa missão é também dar a conhecer melhor a doença: fazer diminuir os preconceitos sobre a doença é uma outra forma de tornar o dia a dia dos pacientes mais agradável, de fazê-los sofrer menos com o olhar do outro.
Inventar outras formas de acompanhamento
Queremos inovar na nossa abordagem: não formar de maneira escolar, mas escutar. Para isto organizamos diversos eventos.
Alguns exemplos de ações realizadas pela fundação:
- Os sports day : encontros desportivos entre crianças que sofrem de eczema e desportistas de alto nível
- Um campo de férias dedicado aos adolescentes atópicos
