مرافقة المرضى

في كثير من الأحيان، يكون علاج الإكزيمة أو تخفيفها أسهل مما توحي به سمعتها الرائجة. نرغب في مساعدة أكبر عدد ممكن من المرضى حتى لا يفوتوا كل وسائل الراحة التي يمكن أن توفرها لهم الممارسات الحسنة والمعارف المتاحة.

تحقيقًا لهذه الغاية، إليك أحد أبرز أهدافنا: توجيه المريض ليشارك بقدر أكبر في علاجه. لماذا يكون التعامل مع الإكزيمة صعبًا في أغلب الأحيان؟ ولماذا يسبب هذا الكم من الإحباط؟ يرجع غياب النتائج إلى شعور بالارتباك أو مخاوف أو جهل بطرق العلاج أو شح في التواصل بين مقدمي الرعاية والمرضى، كل ذلك بسبب ضيق الوقت أو عدم تجرؤ المرضى على طرح أسئلتهم أو إعيائهم من المرض ومن قيود العلاج.

تهتم المؤسسة بتأمين نقل المعارف والتوجيه والتدريب لتسليط الضوء على الإكزيمة. يملك المرضى الشجاعة للاتصال بنا، ويكونون في بعض الأحيان في حالة من الضيق والعزلة. نحن بتصرفهم لتزويدهم ببعض الحلول من خلال موقعنا الإلكتروني المخصص، وورشات التثقيف الصحي للمرضى الذين نتابعهم، وشبكاتنا الاجتماعية...

يطيب لنا الاعتقاد أن المؤسسة تشكل مكانًا رحيبًا يشعر فيه المرء بالراحة والأمان ويتلقى النصائح المفيدة. نطمح لأن نكون بمثابة صحو عابر أو قوس قزح في سماء المريض الملبدة، والذي لم يعد يعرف ماذا يفعل بإكزيمته تلك.

يشمل ذلك التعاطف والإصغاء والمعاملة بالحسنى. كما تتمثل مهمتنا في زيادة الوعي بالمرض، فالعمل على الحد من الأحكام المسبقة حول المرض هو طريقة أخرى لجعل الحياة اليومية للمرضى رغيدة أكثر وجعلهم يعانون أقل من نظرة الآخرين.
 

نريد أن نكون ابتكاريين في نهجنا: التخلي عن التدريب الأكاديمي لصالح الإصغاء. ونحن ننظم في هذا الصدد فعاليات مختلفة.

بعض الأمثلة على الأعمال التي قامت بها المؤسسة:

• أيام الرياضة: لقاءات رياضية بين أطفال يشكون من الإكزيمة ورياضيين رفيعي المستوى.
• معسكر صيفي مخصص للمراهقين المصابين بالتأتب.